Quimioterapia - Ciclo 1

AGORA É QUE É!

Hoje é o D1 desta caminha, o primeiro de muitos dias de tratamento, o dia mais aterrador de todos, porque não sabemos o que esperar deste dia adiante.

Foi o Avô Luís que nos foi levar ao IPO, com muitas lágrimas da Matilde pelo meio por não ter a companhia do Pai. Mas o Pai tinha que despachar trabalho para poder ir cedinho para ao pé de nós.

Subimos ao 7º andar daquele edifício cinzento e fomos recebidos pela Enf. Ana. Fomos para a sala de tratamentos colocar o cateter e pesar a Matilde, fazer análises e conversar um pouquinho sobre o que seria o tratamento e o que esperar dele.

Amável, a Enf. Ana explicou-nos que o tratamento tem 3 fármacos: 

• Vincristina
• Carboplatina
• Etoposido

A Vincristina vem primeiro e demora cerca de 15m, é de administração rápida mas é muito 'perigoso' porque se extravasa faz uma espécie de queimadura no local do extravasamento, o que se torna perigoso. 

Depois não sei muito bem qual é a ordem: mas sei que um dos fármacos demora 4h e o outro 2h. Ao todo 6h de quimioterapia que se repetem no dia seguinte por igual período de tempo. Depois se tudo estiver bem com a Matilde pode vir para casa após a administração do último fármaco.

Perguntamos também, por ignorância, se o cabelo iria começar já a cair. Não vai. Talvez daqui a 2/3 semanas.

"E o vomitar? O que esperamos? Começa pouco tempo depois da administração dos fármacos?" - perguntei eu à Enf. a medo

"Depende de como a Matilde reagir, mas costuma ser 24h depois da administração e o que provoca as náuseas é o cocktail de medicamentos que vai receber"- explicou na voz de quem explica estas coisas demasiadas vezes.

A partir de agora e em todos os internamentos que envolvessem quimioterapia, o xixi da Matilde tem que ser contabilizado, para que possam fazer o balanço entre o que entra de líquido e o que sai. Se o saldo tiver negativo, tem que receber mais soro/líquidos e fazer mais xixi. 

Portanto, temos sempre uma arrastadeira no quarto. A Matilde faz xixi, pego na arrastadeira, vou à sala das arrastadeiras e verto o xixi para um medidor, lavo arrastadeira, fixo a quantidade e lavo também o medidor e volto para o quarto com a arrastadeira e medidor. Assento os valores num papel e aguardo pelo próximo pedido para fazer xixi. Duas a três vezes por dia, as auxiliares vêem esse papel e informam os enfermeiros da quantidade. 

Após todas as explicações e perguntas, fomos encaminhados para a cama 1, quarto 13. Quarto 13?? Só pode ser um bom sinal, um sinal que tudo vai correr pelo melhor, que vai acabar em bem. 

O quarto era individual, pequenino e acolhedor. Uma cama articulada manualmente para a Matilde, um roupeiro, uma TV com muitos canais, uma mesinha de apoio para refeições e o meu cadeirão azul, que se transforma em cama. Lençóis e almofada para mim, uma garrafa de água e vários copos de plástico. A casa de banho fica mesmo em frente e serve apenas aquele e mais 2 quartos. Tem uma banheira e tudo! Que regalo para a Matilde que pensa que vai tomar banho de 'banheira cheia'. Tenho direito a 3 refeições por dia: pequeno-almoço, almoço e jantar, todas no refeitório do IPO no piso 4. Gosto do quarto e das condições. As pessoas são simpáticas e afáveis.

Instalámos-nos e a quimioterapia já corria nas veias da minha menina. Liguei-lhe a TV no canal Panda e ficou sossegada a vê-la. Já eu, sentei-me no sofá, liguei ao Pai Miguel a informar das coisas e a perguntar se ainda demorava. Precisava dele. Estava a assimilar tudo aquilo: informações, respostas, esclarecimentos e o facto de a minha menina, a minha princesa já estar a receber nas suas veias aquele veneno todo! É violento, para mim foi muito violento aquele dia. 

Ainda não tinha assimilado metade e entrou no quarto a nossa querida Dr.ª Gabriela. Um anjo de pessoa, sempre com beijinhos para a Matilde e para a sua Mãe. Perguntou como estávamos, se tínhamos alguma dúvida e trouxe-nos um livro para eu ler: O Livro da Criança com Cancro. Nele encontraria quase todas as respostas às minhas dúvidas e respostas ao 'que fazer?'. No entanto se tivesse dúvidas era à Dr. ª Gabriela que recorreria. Falamos um pouco também sobre os CVC's (catéteres venosos centrais). Trouxe-me também a receita das injecções para que eu fosse à farmácia do IPO levantá-las e a declaração que lhe tinha pedido em que comprovava que a Matilde não poderia ir à viagem que tínhamos programada para o fim deste mês (Maio).

Aiiii meu Deus, tanta informação, tanta coisa para reter. Tanto de tudo e tão pouco de tanto. Eu consigo! Ainda não era hora de almoço e já estava mentalmente cansada. 

Veio a Educadora Maria apresentar-se e dizer que a Matilde podia ir para a salinha brincar para eu ir almoçar. Que a Ed. Maria ficava com ela. Mas eu, fresquinha naquilo tudo lá conseguia deixar ali a Matilde, JAMAIS! Iria esperar pelo Miguel. Também aproveitou para me informar que o IPO tem voluntários para as horas da refeição, assim os Pais conseguem ir almoçar de forma tranquila. Aos dias de semana esse voluntariado pertence à Liga Portuguesa Contra o Cancro e aos fins de semana pertence à ACREDITAR. E a LPCC tem sempre lanchinho (bolo caseiro, café, chá, água, etc) para os acompanhantes e visitas que lá estejam a essa hora. Mas que miminho tão bom! Isto do voluntariado tem muito que se lhe diga.

O Pai Miguel chegou e foi a alegria da Matilde. 

Não comeu grande coisa e queixava-se com dores. Deram-lhe medicação e pareceu aliviar. Acabou por dormiu um soninho bom.

O meu telefone não parava com mensagens e telefonas de família e amigos preocupados connosco. Tento responder a todos de forma breve e 'on time' porque sei que as pessoas gostam de nós e querem mimar-nos com os seus carinhos, mas não dá. A noite é sempre mais amiga para esse tipo de coisas. 

Aproveitei que o Miguel ali estava e que a Matilde dormia e fui à procura da assistente social do serviço. Bati à porta do seu gabinete e pedi licença para entrar. Estava ocupadíssima e depois de umas breves palavras, combinamos que eu voltaria depois do almoço, lá para as 15h.

Fui finalmente almoçar e entretanto trocaram o saco da quimioterapia. À tarde tinha ainda que ir tratar dos cartões de acompanhante (que nos permitem entrar no serviço e sair), do cartão do parque (para pagarmos apenas 1€/dia e não €10 como de costume) e falar com a assistente social.

Quando voltei do almoço fui logo buscar os nossos cartões de acompanhante (temos direito a 2) e pedi ao Miguel que fosse tratar dos cartões do parque. Assim que ele se despachou fui logo falar com a assistente social.

A assistente social já estava à minha espera e sentámos-nos a falar e mais ensinamentos vinham aí. Decretos de Lei, papeis para preencher e entregar; um aqui, outro ali, os relatórios que tinha que entregar para a emissão do atestado multi-usos e por fim: os impressos da Make a Wish. Da Make a Wish!!! Que mistura de sentimentos, porra! A alegria por saber que ela vai concretizar algo que tanto quer, mas a angústia por saber a que crianças é dado esse privilégio. É uma alegria vazia, muito vazia mesmo.

De novo ao quarto, a Matilde ainda dormia. Expliquei rapidamente ao Miguel a conversa de quase 1h com a Ass. Social e o telefone toca novamente: o Tio Nuno tinha vindo ver a sua princesa. O Pai Miguel foi buscá-lo lá abaixo. 

A Matilde acordou e o Tio Nuno chegou, demorou porque se enganou e foi parar à Estefânia. 

A tarde foi passando e tudo estada tranquilo. A quimioterapia já tinha terminado e a Matilde foi até à sala dos brinquedos explorar.

O Tio Nuno entretanto foi embora e como já estávamos perto da hora de jantar, aproveitei para ir jantar antes do Pai Miguel se ir embora.

A Matilde já adormeceu tarde, mas bem disposta, com vários ml de xixi no papel, preparei a minha cama para me deitar e poder pensar um pouco no dia emocionalmente avassalador que tinha tido. Tudo passou tão depressa que nem me deixou muito tempo para sentir as coisas, andei sempre a mil. 

Assim que me deitei e comecei a pensar no dia que tinha tido e em tudo o que tinha acontecido, começou a surgir uma ansiedade gigante que não estava a saber controlar. A minha cabeça disparava pensamentos atrás de pensamentos e eu não estava a conseguir acalma-los. Mandei sms ao Miguel, que já dormia, de forma inconsciente para obter alguma paz. Tinha medo, estava naquele quarto com um dos maiores amores da minha vida e cheia de medo. Os pensamentos da minha cabeça eram: 

- Ela vai vomitar a meio da noite e eu não a vou ouvir.

- Ela pode sentir-se mal com a quimioterapia e eu não vou ver, porque estou a dormir

- Ela pode precisar de alguma coisa e eu tenho que estar acordada para estar disponível

- E se fica com febre e eu não dou conta

- E se tem dores e eu não a oiço de noite a chamar (breve explicação: devido à minha doença perdi muita audição bem como visão do lado esquerdo, pelo que se dormir virada para a direita só fico com o ouvido esquerdo 'disponível' para ouvir e no sono é ainda mais difícil despertar)

A ansiedade aumentava, o cansaço também mas não conseguia mesmo pregar olho. Eram 2h da manhã e nada!! Voltas e voltas no sofá-cama. 

Uns bons minutos depois lá consegui diminuir a ansiedade que tinha e consegui dormir.

O D2 chegou e com ele todas as rotinas do dia anterior.

A Avó Fátima, a Eng. Célia e o Tio Nuno vieram ver-nos e que bom que foi, uma maravilha. Brincaram e falaram muito, até que os vómitos apareceram e a Matilde pediu-me que transmitisse à Avó que a visita tinha terminado, não queria mais brincar. A Avó respeitou o pedido da sua netinha e foi embora de lágrima no olho. Isto é duro para todos!!

Vomitou apenas uma vez no internamento. Quando a quimioterapia acabou viemos para casa e vomitou outra vez no carro. Mas já estávamos em casa e tínhamos um banhinho bom para tomar.

O Tio Nuno veio jantar connosco e foi muito agradável tê-lo connosco neste momento tão doloroso. O Tio Nuno é dos amigos que temos que é como se fosse da nossa família, é como se fosse um irmão. Digo isto muitas vezes quando falo dele e também digo sempre que nós, Família Migalhinha, gostamos mesmo muito dele e da sua presença. Por nós vivia aqui no 1º Esq para estar sempre aqui pertinho e os serões serem sempre divertidos e cheios de conversas na varanda.

Com isto tudo, o 1º ciclo de quimioterapia estava feito. Já está! Só faltam mais 7!