Quimioterapia - Ciclo 3

A QUEDA DO CABELO

Fomos para mais uma sessão expectantes e confiantes que iria correr bem. Era o último de 3 fármacos diferentes que são utilizados no protocolo e que alternam entre si.

Vincristina

Ciclofosfamida

Este último fármaco necessita de uma pré medicação para proteger os rins, dado que é altamente corrosivo.

Quando iniciamos este ciclo a Matilde já ia a perder bastante cabelo, caia em mechas e apesar de ainda ter muito na cabeça, era incrível a quantidade de cabelo que ela tinha nas costas, roupa e na cama. 

Fui preparando terreno para o inevitável, algo que ela já sabia que ia acontecer, mas que agora tinha chegado a hora. Rapar o cabelo.

Durante o internamento a quantidade de cabelo que perdia era tanta, que tiveram que lhe dar uma touca, daquelas que se usa nos blocos operatórios. Ainda ponderamos rapar o cabelo no IPO, mas o Pai fazia questão que fosse em casa. 

Em relação aos fármacos em si, este ciclo é o menos agressivo, mas 'ataca' com toda a força os valores analíticos: plaquetas, hemoglobina e os glóbulos brancos vêm todos por aí abaixo. Começou também neste internamento a perder o apetite que tinha. 

Este internamento foi o ponto de viragem neste processo, onde se começou a tornar real o processo que estávamos a passar. A queda do cabelo, os valores analíticos, a perda do apetite, a diminuição da predisposição para brincar; factores que chegaram em catadupa. 

No último dia do internamento, a quantidade de cabelos que caía era surreal, e quando a Matilde estava a comer um gelado apanhou um cabelo e entrou-lhe na boca. Agoniou-se e veio tudo para fora. Ficou claro que teríamos de tratar do assunto com urgência. 

Combinamos as duas naquele dia, que quando chegássemos a casa e dado que o cabelo iria ser rapado, o íamos pintar de vermelho antes de o tirar. 

E assim foi: antes de irmos para casa passámos no Continente, comprámos a tinta vermelha (das que sai com a lavagem, aquela era da L'Oreal) e fomos para casa 'brincar'.

Sentámos a Matilde na cadeira na cozinha e pintei-lhe o cabelo com as mãos, com muitos cabelos a cair e com um grande sorriso as duas. Ficou radiante quando viu o resultado final! Ficou meio vermelho, meio rosa; lindo de morrer!! 

Quando já estava todo pintadinho, disse-lhe: "Vai brincar amor, aproveita esse cabelo lindão que à noite tiramos o cabelo", ao que ela me respondeu: "Não Mãe, tira já!".

Mais uma vez surpreendeu-me a rapidez e a maturidade da decisão. Ela já me andava a pedir para rapar o cabelo há alguns dias, pelo que queria despachar logo aquilo para depois se poder dedicar às bonecas, filhos e netos, papinhas e fraldas que a esperavam no quarto.

Sentámo-la novamente na cadeira e com a tesoura, o Pai foi o primeiro a cortar uma mecha, a seguir foi o Duarte, eu e por fim ela. Todos demos uma tesourada no seu cabelo. Depois o pai continuou o seu trabalho, enquanto o mano saltitava na cozinha e eu ia falando com ela. O cabelo amontoava-se no chão, conversávamos e riamos, dizíamos parvoíces e o ambiente estava leve e animado. Aquela cozinha emanava amor por todo o lado. De vez em vez o olhar do Miguel procurava o meu e vice versa, para analisar o interior do outro. Ganhámos este hábito. Quando a situação aperta, é nos olhos que nos olhamos, tentando perceber o que se está a passar lá dentro. Não precisamos falar, o olhar chega.

Antes deste dia chegar, a queda do cabelo era uma coisa que me assustava bastante, achava eu que, quando chegasse o dia, eu iria chorar baba e ranho. Dizia a toda a gente que era a parte que mais me custava, ver a minha filha careca, porque querendo ou não o 'selo' do cancro torna-se visível a todos. Estava tão errada! Foi num ambiente de amor, alegria e muita paz que tudo isto aconteceu. E mais uma vez senti-me grata. Grata pela filha que tenho, grata pela família que construí, grata por tudo aquilo que o universo me dá todos os dias, porque mesmo a nossa família tendo um cancro, temos muito mais amor. 

A partir desse dia a nossa Matilde passou a ser o nosso Ruquinha. Foi ideia dela e o mano chama-lhe isso com um carinho que enternece o coração só de ouvir!

Temos um Ruca em casa, só para nós! Que privilégio!

A comer o gelado antes de vomitar

O resultado final do cabelo pintado

Yeahhhh, carequinha! Com o meu mano!

Quimioterapia - Ciclo 2

SERÁ QUE CORRE COMO O PRIMEIRO?

Começamos a manhã a fazer o raio-x, para ver se o CVC estava bem colocado. Tivemos cartão verde para o inicio do 2º ciclo e explicaram-nos que este segundo ciclo consiste em 2 fases: a da quimioterapia e a da hidratação. 2 noites e 3 dias de internamento. 

Quimioterapia:

• Vincristina - 15m
• Cisplatina - 24h seguidas (já com a lavagem incluída)

(lavagem é o soro que se faz posteriormente à administração de qualquer coisa: sangue, plaquetas, quimioterapia, etc)

Hidratação:

• Soro - até 24h

Assim sendo, começamos a Vincristina e depois a Cisplatina, julgámos ser bastante agressiva, derivado ao facto de serem 24h contínuas a receber quimioterapia. 

Como de costume, a Matilde esteve sempre bem disposta no 1º dia, brincou e quis muito ir à sala dos enfermeiros perguntar pelo Enf. Mário e Enf. Catarina (que ela adora de coração) e pedir coisinhas para brincar: sacos de soro, cateteres, seringas, pensos, etc. Já tenho um stock cá em casa que nem vos conto. 

Pediu caracóis para o jantar e comeu os caracóis com douradinhos. Soube-lhe pela vida e foi das últimas vezes que comeu mesmo com prazer, mesmo com gosto. Nesse dia a avó Fátima também nos veio ver com a Eng. Célia e brincamos na salinha todos um pouco. Assim que se foram embora a Matilde veio para o quarto descansar. Por uma questão de comodidade para ela e para entreter o tempo que lá tem que passar, levamos sempre o tablet e um estojo com canetas e muitos desenhos para pintar. Agarrou-se ao tablet e ali ficou a pintar e a ver tablet. 

Aproveitei para descansar um pouquinho e ir vendo as redes sociais, falar com o Miguel. Um coisa que acontece nestes internamentos é a falta de tempo para qualquer coisa, existem sempre coisas a fazer: ou tem que se ir pedir lanche, ou tem que se limpar vomitados e o mais frequente, ir buscar arrastadeira, xixi, limpar, levar, contar, fixar, lavar, escrever. Este processo é repetido vezes sem conta ao dia, ainda para mais com a hidratação a que a Matilde é sujeita. 

O dia passou sem grandes alterações e a Matilde adormeceu cedo, porque não tinha dormido a sesta. Pus a Matilde a fazer xixi antes de dormir, pensando eu (ingenuamente) que ela quando tivesse vontade de fazer xixi novamente iria acordar e pedir-me, uma vez que já não usa fralda durante a noite, mas não. Acordei Às 3h da manhã com ela a chamar-me, estava com frio! Achei estranho, quando me levantei e fui ver: xixi na cama toda, pijama, almofada, tudinho... Chamei a auxiliar para me mudar a cama, com muita vergonha.

Decidi naquele dia, naquela noite que a minha filha não iria acordar novamente toda molhada, cheia de xixi e ter que estar à espera para que lhe fizessem a cama, cheia de sono. Iria usar fralda durante a noite. Conseguem fazer a medicação na mesma e assim evitava-se esse problema. A cama foi feita de novo e deitei a Matilde, não sem antes por a arrastadeira de novo. 

Às 6 da manhã, de novo o mesmo filme: cama toda molhada, Matilde toda molhada e cheia de frio. Eu não queria acreditar! De novo? Mas como? Tinha fralda. Quando vi a fralda, percebi claramente o que tinha acontecido: muito xixi. Não me lembro de ver uma fralda tão cheia e pesada na minha vida. 

Fui ingénua, achei que lhe punha a fralda e que aguentava a manhã toda (risos), lá tive eu que chamar novamente a mesma auxiliar, com mais vergonha ainda. A auxiliar, muito querida, muito humana disse-me que não tinha problema nenhum, mas que deveria por o despertador para lhe fazer as mudas. Mas como sabemos se é de 2 em 2h ou de 3 em 3h? A mesma auxiliar, cheia de paciência explicou-me o segredo: "Durante o dia com que intervalo de tempo a Matilde pede para fazer xixi? De hora a hora? de 2 em 2h? É esse tempo que tem que ter em mente. Tenha em conta que as fraldas aguentam apenas 1 a 2 urinas, porque como eles estão a fazer hidratação, fazem mais xixi". 

Mas que conselho valioso!! Tenho mudado as fraldas com 2h/3h e resulta na perfeição. Muito raramente já está molhada. E para não fazer camas a meio da noite, meto 4 resguardos: uns por debaixo daquele resguardo-lençol que as camas dos hospitais já têm e outros 2 por cima. Desta forma, se o xixi passar e molhar os primeiros é só tirá-los, mudar a fralda e ainda tenho os outros dois. Se molhar novamente, tiro o resguardo lençol e os resguardos de algodão e voilá! Continua a dormir, sem ter que chatear ninguém a meio da noite para fazer camas. 

No segundo dia, o cansaço era mais visível. Já não queria sair tanto da cama, já fica mais molinha e mais rabugenta. Qualquer coisa a irrita e o apetite desce em flecha... Mas ainda assim comeu qualquer coisinha durante o dia. 

Recebemos o Tio Nuno, sempre presente, que vem animar-la e meter-se com ela. É uma grande companhia e uma lufada de ar fresco naquele lugar. Nunca nos sentimos sozinhos da companhia dele, sabemos sempre que ele vem e que vai estar connosco, fala-se de coisas normais e faz-nos parecer que estamos na varanda da nossa casa e não num quarto da Pediatria do IPO. É muito reconfortante, mesmo! 

A Cisplatina é um fármaco bastante agressivo no que toca aos vómitos, o normal é as crianças vomitarem desalmadamente. A Matilde, por mais incrível que possa parecer, ainda não tinha vomitado e apesar do apetite ficar mais fraco, comia na mesma. Todas as enfermeiras que iam ao quarto perguntavam se ela estava mal disposta ou queria vomitar e a resposta era sempre que não. Havia espanto nos olhos delas quando a Matilde respondia assim, e nós ficávamos satisfeitos, a nossa menina estava a aguentar-se. É uma valente. Pumbas Cancro!! Bateste na porta errada, aqui damos luta!! 

Nessa noite a Matilde chorou muito pelo Pai Miguel ir embora, começa a tornar-se muito difícil para ela estas ausências e o facto de o pai ter que se ir embora. O Pai Miguel explicou que iria cortar o cabelo com o Duarte e que assim que chegasse a casa iria ligar-lhe pelo whatsapp para falarem por video. Não se calou enquanto não recebeu a dita chamada. 

Nessa noite jogou o Benfica e enquanto estava a dar o jogo na TV do quarto, estávamos as duas a pintar desenhos, cada uma com os seus phones, cada a uma a ouvir o que mais lhe agradava. Quando o Benfica se sangrou campeão, lá vimos um pouco daquela festa, mas a Matilde não liga muito a futebol. Nas imediações do IPO começou a ouvir-se as buzinas e as gritarias inerentes àquele momento de festa. 

De repente o meu telefone toca, a Matilde viu o sinal da tão desejada videochamada do Pai Miguel e atendeu. Ficou de boca aberta e depois disse:

"Vocês levaram o robot para casa?" - no IPO há um robot no serviço que fala e anda sozinho. A Matilde é perdida de amores por ele.

"Não Matilde" - disse o Duarte

"Então... mas... Não percebo" - dizia a Matilde.

Quando eu olhei para o telefone, percebi que eles estavam no serviço, ao fundo do corredor. Eram 22 e pouco e lá estavam os nossos dois grandes amores a fazerem-nos uma surpresa. Mas que maravilhoso foi! Os olhos da Matilde dobraram o tamanho e ficou tão feliz por ver o seu pai, mas a felicidade total foi por ver o seu irmão, esse sim, roubou-lhe os maiores sorrisos e pôs-lhe um brilho no olhar como eu nunca tinha visto antes. "O meu mano querido, maninho, anda cá à mana!" Foi de ficar com os olhos rasos de lágrimas. Eu e o Pai Miguel. 

Escusado será dizer que a despedida não foi fácil novamente, mas acalmei-a dizendo-lhe que seria a sua última noite no 'hotel'. No dia seguinte já iríamos para casa. E fomos!

A noite correu bem em termos de xixis, mas passei a acordar muitas vezes. A Matilde se dormir a sesta adormece por volta das 23h/24h, depois eu fico acordada até às 2h a fazer tempo e a descansar, em silêncio como eu gosto. Mudo-lhe a fralda e depois acordo novamente às 4/4h30, às 6h30/7h e novamente às 8h30/9h. Às vezes ainda durmo mais, outras já não. Depende do cansaço. A Matilde só costuma acordar lá pelas 11h30/12h se tiver num quarto sozinha, se tiver a partilhar quarto, às 9h30/10h já acorda.

Na manhã seguinte aconteceu o que já era esperado por todos menos por nós: a Matilde começou a vomitar. Vomitou uma, duas vezes. Reforçaram o Zofran e pronto. Parece que deu tréguas. Fizeram análises e tivemos cartão verde de saída por volta das 14h, mas como ela tinha vomitado e o apetite foi-se de vez, decidimos que era melhor fazer mais umas horas de hidratação e antes de trocar o turno das enfermeiras, iríamos embora. Decidimos que era melhor assim. 

Deram-nos todo o material que precisamos para fazer as injecções dos glóbulos brancos em casa e disseram-nos que com os resultados das análises que a Matilde tinha feito, deveríamos voltar ao HD no dia 22 de Maio para novas análises e vermos de era preciso reforçar sangue ou plaquetas. Concordámos. 

Após estas informações e ensinamentos sobre o cateter (sinais de alarme e o que podemos/não podemos) fomos embora. A Matilde vomitou mais em casa, especialmente de manhã ao acordar e com alguns cheiros específicos de comida. Mas nada que inspirasse cuidados.

Mais um ciclo concluído, já só faltam 6! Bora láaaaaa campeã!

CVC - Cateter Venoso Central

A IDA AO BLOCO

Como já havia referido anteriormente, a Matilde faz pausas de apenas 10 dias entre os ciclos, pelo que passados 10 dias do primeiro dia do 1º ciclo iríamos iniciar o 2º ciclo.

Estes dias entre o 1º e  o 2º tratamento decorreram com muita calma, a Matilde esteve sempre com energia e fomos trocando sms com a médica para que ficasse a par da situação. A Matilde brincou no parque todos os dias (inclui subir e descer escorregas, baloiços, etc), jantámos fora, jantámos com os avós, saímos. Uma vida dita 'normal' para o que preveríamos que fosse daquele dia em diante. Até nos dava a ilusão que a Matilde não estava assim tão doente e que não tinha feito nenhum tratamento. Mas estava e tinha feito quimioterapia.

Tínhamos acordado, no último tratamento que a Matilde iria colocar um CVC (cateter venoso central) antes do próximo tratamento e esse cateter apenas se coloca às Quintas-Feiras no bloco operatório do IPO.

Assim sendo, no dia que deveria ter começado a quimioterapia, foi o dia em que internámos no Piso 7 mas para colocar o cateter. A Matilde tinha que estar em jejum desde as 9h00 e tínhamos que passar primeiro pelo HD (hospital de dia) para que puncionassem uma veia e fizesse logo hemograma, consulta de anestesia já no piso 7 e depois iríamos para o quarto e aguardávamos a nossa vez de ir ao bloco.

Na sala de espera para a consulta de anestesia estavam mais 3 meninos que também iriam colocar o cateter naquele dia: a Maria, o João e o Santiago. 

A Matilde foi a última a ir à consulta de anestesia, com a maravilhosa Dr.ª Lurdes, e foi-nos dito que a Matilde tinha que fazer plaquetas e sangue antes de descer ao bloco e depois já no bloco teria que fazer novamente outra dose de plaquetas. Os valores estavam muito baixinhos: hemoglobina de 5.9 e plaquetas a 23 mil. Costumam apenas transfundir plaquetas abaixo dos 20 mil, mas como a Matilde iria ser sujeita a cirurgia, iriam reforçar para não termos surpresas na coagulação. Mas o que me surpreendeu mesmo foi a hemoglobina a 5.9, então a Matilde com 8 não saía da cama/sofá e com 5.9 andava a correr no parque? Não acreditei e até questionei novamente a Dr.ª Lurdes, que se riu comigo. Durante a consulta a Matilde começou a mostrar a sua impaciência e o comportamento não foi o melhor, chamei-a a atenção e mostrei má cara. Não pode ser mal educada apenas porque está doente, não posso permitir isso. 

Depois da consulta ficou internada no mesmo quarto que a Maria. O João ficou com o Santiago do outro lado do corredor, dizem que será mais direccionado para rapazes, as meninas ficam no outro lado. Não sei se assim será, mas até faz sentido.

Assim que foi internada começou as plaquetas e a seguir veio o sangue (chamamos as batatas e o bife). As birras iam ficando cada vez maiores por coisas cada vez mais pequenas, deram-lhe uma dose de Atarax, para que dormisse. Ela estava sem comer e sem paciência! Chorou e gritou muito nesse dia: de birra, de fome, de tudo e mais alguma coisa. Não foi fácil impor limites e controla-la.

Quando chegou a nossa vez de ir ao bloco, já eram perto das 18h30. A Matilde já estava acordada no meu colo, as duas com roupa de bloco. Descemos ao bloco e antes de entrar na sala, fez mais uma dose de plaquetas. 

A Dr.ª Lurdes apareceu e fomos encaminhadas para a sala de operações já passavam das 19h00. A equipa ficou toda espantada com a calma da Matilde naquele ambiente e pela sua curiosidade em saber o que é tudo e para que serve. Brincou com todos, de sorriso no rosto, quando a anestesia começava a fazer efeito e adormeceu serena. Ela e eu, que por vê-la assim não fiquei em ansiedades, mas pedi na mesma e antes de sair da sala que cuidassem da minha menina. Peço sempre, cada vez que é anestesiada. 

A cirurgia demorou cerca de 30m e esperei-a no recobro. Enquanto ela 'dormia' mais um pouco fiquei a falar com a Dr.ª Lurdes e com um Enf. que lá estava. Conversámos muito sobre tudo o que a Matilde estava a passar e recebi alguns elogios pelo comportamento da Matilde, "fruto da educação que tem e da maneira como lida com ela". Disseram-me que não é muito normal verem os pais a lidar com a Matilde como eu lido, e repreende-la quando erra ou está a ser mal-criada e a descomplicar todo o processo pelo qual ela tem que passar. Falo muito com a Matilde e explico-lhe sempre honestamente e com antecedência o processo pelo qual vai passar, o que vai ver e como vai ser. Mas o que é comum é verem os pais cederem a tudo e permitirem de mais, sempre com a desculpa que os filhos estão doentes. Compreendo que o façam, mas eu penso mais à frente e a minha principal preocupação é educa-la no sentido de aceitar o que o destino nos coloca à frente e não lutar contra isso. Também é comum vermos pais tão ansiosos com as mais variadas coisas pelas quais os nossos filhos passam que acabam por transmitir isso aos filhos e depois os pequenos ficam descontrolados.

Sei que a Matilde está gravemente doente e tenho muito receio mesmo que ela não resista a esta doença, o cancro. Mas, o meu principal foco é a cura dela. Como posso eu permitir tudo agora que ela está doente e deixá-la fazer tudo e depois quando ela superar este obstáculo? Quando ficar boa? Digo-lhe que já não tem excesso de permissão e que já não vou ceder porque estou já não está doente? Não! 

Posso permitir que exista uma má atitude ou má resposta de vez em quando, afinal este processo é moroso e cansativo; posso permitir que vá a mais sítios e fazer mais coisas que deseja, afinal não sei se vai sobreviver a esta provação; posso até permitir-me comprar-lhe mais coisas que ela desejaria ter, mas não caindo no excesso. Não quero passar uma linha de regras e educação que considero importantes para o seu crescimento e depois quando ficar boa, não só não as vou recuperar, como ela vai sofrer muito porque já não pode uma série de coisas. E aí sim, poderá cair na tristeza e pensar "mais valia estar doente". Não sei se consigo passar a mensagem de forma clara, mas penso que me percebem.

E foi isso que pelos vistos foi observado por aqueles profissionais que gabaram esse comportamento e soube-me bem ouvir. É sempre bom ouvir estas palavras de pessoas que vêm muitos casos destes por dia. A conversa durou uns bons minutos e foi muito agradável. Fiz questão de dizer à Dr.ª Lurdes o quanto gostava dela antes de ela ir embora, já depois da Matilde ter acordado. 

Subimos ao piso 7 e a Matilde ficou perto dos enfermeiros. Quis comer e comeu umas bolachas e ice tea, como tolerou e ficou bem disposta, pedimos Mc Donald's pela Uber Eats. Também comeu tudo. Não tinha dores, o que também era ótimo e estava tudo bem, fomos para o nosso quartinho, mas a Matilde não quis lá ficar muito tempo.

O nosso serão foi na sala de brincadeiras com o João, como foram os últimos a ir ao bloco eram os que tinham menos sono. Eu e a Mãe do João falamos durante um bom pedaço. As perguntas básicas: o que tem, como foi diagnosticado, qual é o tratamento, como te sentiste, onde foram diagnosticados e qual a médica que os segue. 

Percebi naquela noite que ali se partilham histórias, vivências, dores, sofrimentos, conquistas, alegrias. Naquele piso partilham-se vidas e os meninos que lá estão são de todos. Gostei muito desta primeira partilha e senti-me confortável para lá voltar no dia seguinte. No primeiro internamento não tinha saído do quarto uma única vez para essa sala. 

A Matilde e o João iam brincando na cozinha e com os bebes. Foi um pequeno serão agradável. 

Fomos dormir já era quase meia-noite. No dia seguinte tínhamos que acordar relativamente cedo para ir fazer um raio-x. Tinha que se perceber se o cateter estava bem colocado para depois ser utilizável para tratamentos. 

Foram os 4 meninos todos ao raio-x. Foi dado um miminho em forma de presente sem papel de embrulho, pela coragem de cada um. Os nosso filhos estão sempre a receber mimos e presentes no IPO, são muito mimados e muito acarinhados em todos os serviços por onde passam e isso é de louvar! Obrigada às pessoas que lá trabalham por serem assim. 

Com os raio-x todos OK, todos os meninos tiveram alta menos a Matilde, que iria iniciar o 2º ciclo da quimioterapia.

Como tudo começou - Parte II

O INTERNAMENTO NA ESTEFÂNIA

Chegámos à urgência daquele hospital no dia 02 de Abril pelas 19h. 

Rapidamente fomos chamadas à triagem, levei a Matilde em braços, tal era a prostração e o cansaço. Fomos recebidas pelo (GRANDE) Enf. Luís, que assim que nos viu franziu o sobrolho. Não me perguntei porque, mas senti naquele exacto momento que a Matilde estava entregue, que finalmente alguém iria olhar para ela com olhos de ver, que seria valorizada e diagnosticada. Ainda não tinha aberto a boca e a dúvida já se tinha instalado.

Sentei-me com ela deitada no meu colo e o Enf. Luís, ainda antes de me perguntar o que quer que seja, levantou-se e foi buscar o kit da glicémia. Tudo normal. Disse-me que hoje em dia entram várias crianças com diabetes nas urgências, claramente e pelos valores não era o caso da Matilde. Viu a febre, e a Matilde tinha quase 38º. Começou à procura de outro tipo de sinais no corpo, viu as costas, a barriga e as pernas pormenorizadamente. Tudo normal. A seguir sentou-se ao meu lado e disse-me que era ele que iria fazer as perguntas, e começou. Respondi a tudo e ele apenas me disse que a minha filha não estava bem, iria ser vista e diagnosticada, que provavelmente precisaria de análises para despistar a palidez extrema que apresentava e depois logo se veria, mas que bem ela não estava.

Foi-nos buscar uma cadeira de rodas e encaminhou-nos para uma sala à parte daquela com pulseira amarela, disse que seríamos vistas com brevidade. 

Pouco depois fomos chamadas à médica, era nova, mas segundo o Enf. Luís, uma das melhores da classe dela e com olho para a coisa. Entrámos ainda mais confiantes naquele consultório e mais uma vez explicámos todo o nosso percurso até ali, e acrescentámos um sintoma novo que havia aparecido no dia anterior, por isso não o valorizamos muito, a Matilde coxeava da perna esquerda, dizia que lhe doía muito. Nesse dia levamos as análises que continham alterações e a médica mais uma vez disse que eram normais aquelas alterações e que a única coisa sintomática que a Matilde tinha era a febre, para a qual iria ser medicada com paracetamol e baixando, iria para casa. Questionei a palidez, a perda de peso, as dores de barriga, evoquei tudo e a resposta foi a mesma mais uma vez: não há critérios. Mas contrariamente ao suposto eu tinha o meu coração tranquilo, sabia existir um Enf. naquele hospital que estava connosco e isso iria encaminhar-nos para que a Matilde fosse diagnosticada. 

Saímos do consultório e tinha o Enf. Luís no corredor, questionou se a médica tinha pedido análises e não susteve o espanto quando lhe respondi que não. Disse-me que deveria de insistir. Acenei-lhe e voltei à sala de espera para aguardar a resposta da febre ao paracetamol. O Pai Miguel perguntou o que lhe tinha sido feito e ao dizer-lhe, exaltou-se e começou a dizer para irmos embora, que ali não iam fazer nada, que deveríamos procurar outras soluções. Acalmei-o e disse-lhe que sabia o que fazia e para esperarmos. 

Passado uns longos minutos, fomos novamente chamadas. A febre tinha cedido e iríamos  ser despachadas para casa. Pensou a médica, mas enganou-se! Disse-lhe que não estava confortável em levar a minha filha para casa naquele estado e perante a palidez dela, se era possível realizar novas análises para ver se a hemoglobina tinha descido ainda mais. Disse-me que não. Continuei a argumentar que talvez seria melhor, dado que conheço bem a minha filha e que ela não é assim (estava sentada numa cadeira de rodas a olhar para a médica e estava mais branca que cal), continuou a médica a argumentar comigo e eu com ela, até que me apontou o dedo e disse que ia pedir as análises, mas que já nao seria ela a visualiza-las, mas sim a outra médica que entrasse de serviço. Sorri e agradeci. Sei que no fundo ela não esperava este desfecho e eu iria adorar dar-lhe a razão toda, mas não.

Aguardamos mais de 1h na sala de espera para que a Matilde fosse chamada para as análises, quando nos informaram que as análises são realizadas no laboratório no Piso 1. Fula da vida, foi como me senti. Fizemos as análises e enquanto esperávamos os resultados, os meus sogros sempre prestáveis vieram trazer-nos  os carregadores dos telemóveis, comida e vieram buscar o Duarte para que ele fosse para casa deles descansar. Já era perto das 23h.

Perto das 24h fomos chamados à tal 'nova' médica que tinha assumido o turno seguinte e ela informou-nos que a Matilde tinha uma anemia bastante significativa, 8,4 de hemoglobina quando há 15d atrás tinha 10,5 e que teriam que perceber o que se passava. Iriam enviar sangue dela para o Hospital de São José para que fosse realizado um exame especifico, se desse positivo tinha que ficar já internada, se não teria que voltar na manhã seguinte para estudo da anemia em internamento. 

Ok, pensei eu, afinal tive razão em pedir análises, afinal ela tem uma anemia. Ok. Vamos lá curar isto. 

Falámos também na questão da perna e do coxear, pelo que passados uns minutos a ortopedista chamou-nos e observou a Matilde, após umas manobras de rodar as ancas, mandou-a correr no corredor e viu o seu mancar. Mandou-nos ir fazer um raio-x. Assim fizemos. 

Já seriam talvez perto das 02 da manhã quando a médica nos chamou novamente. A análise tinha vindo negativa e o raio-x estava bem, mas algo não batia certo com a Matilde, pelo que tinha que ser estudada com brevidade. Questionou-me se queria ficar já em SO (serviço de observação) e de manhã começavam os estudos ou preferia ir a casa e voltar na manhã seguinte. Expliquei-lhe que tenho outro filho pequeno e que ele estava com os avós, pensado que a irmã iria regressar a casa. Tinha que ir a casa explicar-lhe que talvez ficasse uns dias com a mana no hospital para que ele não ficasse ansioso. Gosto de lhes explicar tudo direitinho! 

A médica concordou e mandou-nos voltar no dia seguinte até às 10h. Escreveu uma carta com o caso da Matilde. Fomos buscar o nosso mano e fomos dormir com a incerteza do que estaria ainda para vir, mas sem muito stress, afinal era uma anemia que iria ser tratada rapidamente, pois iriam descobrir o que originava a perda de sangue. Ingénua, é o que a Marta de hoje chama a Marta daqueles tempos, muito ingénua!!

No dia seguinte, as 10h15 lá estávamos nós a dar entrada no SUPed da Estefânia. Pulseira laranja, cadeira de rodas e em menos de 20m estávamos a entrar no gabinete de observação e a ser encaminhadas à eco. Pensava-se numa hemorragia interna como causa mais aguda desta anemia. A seguir fomos fazer análises. 

A ecografia foi feita por uma (muito pouquechinha) profissional, que colocou o ecógrafo em 4 lados da barriga da Matilde e 5 minutos (se tanto) depois me disse por estas palavras: "Daqui não leva nada Mãe, pode regressar à urgência". Uffffffff!!

Lá regressámos nós, cheias de esperança que se dali não era, iriam de certo encontrar a causa. Chegámos perto da hora de almoço e chamaram-nos. A anemia da Matilde tinha descido um pouco mais, pelo que iria ser internada para estudo daquela anemia estranha e galopante. 

Aguardamos a tarde toda por uma vaga num serviço qualquer daquele hospital, a avó Fátima veio almoçar connosco e a Tia Vanessa e o Avô Luís vieram trazer-nos o jantar e buscar o  carro do Avô que o Pai tinha trazido para vir ter connosco, dado que iria ficar internada. 

O melhor é que quem fez a nossa admissão no internamento e quem nos fez questão se nos levar ao nosso quarto foi o nosso querido Enf. Luís. Fez tarde nesse dia e cruzámos-nos de novo.

A Matilde ficou internada no serviço de adolescentes, o que ela A-DO-ROU e tinha um quarto de princesas só para ela, com uma pequena banheira e tudo! 

Na manhã seguinte conhecemos a nossa médica, a Dr.ª Joana e a nossa hematologista, a Dr.ª Paula Kjollerstorm, depois das apresentações disseram-nos que a Matilde tinha uma anemia hemolítica  e que seria necessário esclarecer a causa, iria fazer mais exames e fazer uma TAC as pernas para perceber se existia alguma infecção que causasse aquele distúrbio sanguíneo. 

Depois desse dia, a Matilde fez análises todos dos dias, excepto no fim de semana. Todos os dias a Dr.ª Joana nos vinha ver e pôr a par dos resultados das análises, a anemia cada vez mais acentuada, mas começava a revelar outras alterações. Na Sexta-Feira, 05 de Abril foi-nos explicado que a Matilde poderia ter uma osteomielite e explicaram do que se tratava. Ficámos com o coração nas mãos, se a TAC que ela realizou fosse positiva era esse o diagnóstico. Feliz ou infelizmente não foi esse o diagnóstico final.

Entretanto todos os exames sanguíneos que lhe faziam vinham negativos, para toda e qualquer patologia da especialidade hematológica. Pediam outros e vinham negativos. Os valores oscilavam. Nada era conclusivo na Matilde.

Passou-se o fim de semana e na segunda feira a Matilde tinha uma eco abdominal agendada, tinha-me sido dito que a primeira que fez não foi muito pormenorizada, pudera!!! E lá fomos nós na segunda feira cheias de esperança. Foi outra técnica que realizou o exame e a meio do exame apareceu mais uma que lhe deu continuidade. No fim, foi-nos dito que existiam uns gânglios e que era necessária uma TAC. Ficou marcada para o dia seguinte.

Descemos para a TAC na manhã seguinte e foi necessário administrar contraste para ver os fluxos urinários. Fez 3 TAC numa só: ao toráx, abdómen e pélvis. Portou-se estoicamente e não foi necessário anestesiar. Uma valente! Quando a TAC terminou, saímos directos para nova ecografia abdominal e por incrível que pareça a médica também lhe fez uma ao pescoço. Exactamente no mesmo sítio que ela se havia queixado anteriormente. Caíu-me tudo e disse à médica: "Não me diga, ainda há uns dias ela se queixava com dores no pescoço e eu pensava que era um torcicolo". A médica não me respondeu e pediu-me para pôr a Matilde novamente na TAC. OS meus níveis de preocupação aumentavam e desconfiança também, mas sempre longe, muito longe mesmo deste diagnóstico final. 

Informaram-me que os resultados iriam demorar bastante, porque foram feitos 3 exames e de muito completos. Concordei e subi ao internamento. Dei de almoço à Matilde, o Miguel chegou, almoçamos, lanchámos, e ainda ninguém se tinha dirigido a nós. Falei com a enfermeira e pedi que nos esclarecessem quando nos iriam dar uma resposta. Depois de falar com a médica a enfermeira disse-nos que na manhã seguinte a Dr.ª Joana viria falar connosco, tinha saído de banco e ainda não estava no hospital. 

Foi a noite mais ansiosa que tinha vivido até então. Tive pesadelos horríveis, senti-me mal. Foi muito pesada essa noite, mas amanheceu, mas as notícias que nos esperavam não seriam as melhores e o meu coração sempre soube disto, mais uma vez: eu não o quis ouvir. 

Como tudo começou - Parte I

DAS DORES NA CINTURA AO NÃO ANDAR

Tudo começou algures em Setembro quando inscrevemos a Matilde na ginástica acrobática e as queixas de dores na cintura do lado esquerdo se iniciaram esporadicamente. Existiam semanas em que as dores eram agudas outras em que nem se queixava. 

Fomos relativizando as dores e as queixas durante alguns meses, dado que não eram constantes nem tão pouco traziam outros sintomas agregados (ranho, tosse, febre, hemorragias, etc).

Até que em Janeiro deste ano, num Sábado de manhã, estávamos a fazer panquecas para o pequeno almoço e a Matilde começou a dizer que estava a ficar mal disposta e que queria vomitar, quando olhei para ela estava branca, muito pálida mesmo e começou a fixar os olhos no vazio e a cair para trás.

Claro que caiu redonda no chão e ficou rija e com os olhos revirados. Caiu naquele chão frio da cozinha perante o nosso olhar incrédulo. Tanto eu como o Miguel levamos uns segundos a reagir e processar o que tinha acabado de acontecer. E o que se passou a seguir parecia saído de um filme.

Agarrei-a nos meus braços sempre a chamar o seu nome, ela não respondia. Gritei para o Miguel chamar uma ambulância, ele dizia coisas sem sentido e disse algo como "Eu levo-te de carro que eles demoram muito", voltei a gritar-lhe "Chama uma ambulância AGORA!".

Levei a Matilde para a sala e coloquei-a ao colo, começou a abrir os olhos. Olhou para mim e disse: "Mãe alguma coisa muito estranha se passou com a minha cabeça...".

Falei entretanto com a linha de emergência e disse-lhes que a minha filha de 4 anos tinha perdido a consciência, embora já a tivesse recuperado. Enviaram ajuda de imediato.

Chegámos ao HFXV e fomos prontamente chamadas. À primeira vista tratava-se apenas de uma lipotimia (termo médico para a perda de consciência). A médica pediu análises ao sangue e ficámos a aguardar os resultados. Chegaram entretanto a avó Fátima e o avô João. Enquanto a Matilde brincava com eles na sala de espera, começou outra vez a perder a cor e dizer que estava mal disposta. Levei-a novamente em braços para sala dos médicos e a médica ao vê-la, mandou-nos aguardar numa espécie de sala de observações e pediu outras análises mais específicas, nomeadamente aos parasitas, dado que temos um cão e podia ser a origem das dores de barriga (nunca do desmaio). 

Passado algumas horas, as análises não revelaram nada de extraordinário, disse a médica e eu acreditei. Soube depois que aquelas análises já revelavam alguns índices deste tipo de tumor.

Nesse dia, sem mais nada a acontecer e com tudo 'normal', viemos para casa e fomos cantar os parabéns ao primo Vicente que fazia 3 anos.

Tudo normalizou, não existiram outros episódios desta síncope e nessa altura eu acreditei que se tinha tratado apenas de um caso isolado. O meu coração dizia-me que mais se passava, mas eu não o quis ouvir também, burra!!!

Chegámos ao fim de Fevereiro e as dores de barriga voltaram em força. No princípio de Março já tínhamos ido à urgência 2 vezes tal era a aflição da Matilde durante as crises e apenas nos diziam que o diagnóstico eram cólicas! A Matilde tinha muitas cólicas, e isso originava aquelas dores infernais e angustiantes que ela tinha.

De fazer menção que a Matilde no pico da dor, rebolava na cama, batia na barriga, gritava (sim, ela não chorava, simplesmente berrava!), dobrava-se toda em posição fetal, metia os joelhos debaixo da barriga, ela simplesmente não parava. E eu e o Miguel ficávamos os dois a olha-la sem saber muito bem o que fazer, sem saber como aliviar aquela dor e principalmente, sem saber o que se passava.

Tão forte como vinha, lá dava tréguas e o dia amanhecia com cada vez mais noite mal dormidas e o dia passava e nós, Pais, carregávamos a angústia de não saber como resolver este problema.

Pensámos em apêndice, em qualquer outro problema gastro-intestinal. 

Combinei com o Miguel que ele me viria buscar nesse dia ao trabalho e iríamos à CUF Descobertas. Dia 11 de Março e lá estávamos nós no Atendimento Permanente da CUF pensando (erradamente mais uma vez!) que seria um hospital privado e que nos iriam fazer a eco que tanto desejávamos. A Matilde deu entrada naquele hospital com febre, 38,8º, salvo erro. 

Saímos de lá 30m depois de termos entrado, apenas com uma receita de Brufen para a febre. Diagnóstico: Cólicas. Nada agudo! Não tem critério para mais exames. Depois de me pedirem €40 por este atendimento de merda, em que só lhe apalparam a barriga, explodi. Dirigi-me à recepção central daquele hospital, tirei uma senha, sentei-me na cadeira de atendimento para o qual me tinham chamado e mal abri a boca para falar, as lágrimas soltaram-me! Pedi ajuda aquela administrativa, que foi TOP. Precisávamos de uma consulta de especialidade! Se não estávamos a conseguir através da via normal, alguém nos tinha que ver. Pedi encarecidamente que ela me tentasse uma consulta no imediato para uma Gastroentrologista Pediátrica. Ela olhou para mim, para a minha filha e percebeu que o assunto deveria de ser sério. 
Engraçado como uma administrativa tem esse tacto, já os profissionais de saúde... Acho que nem olham para os doentes/utentes com olhos de ver, são só mais uns...
Pegou no telefone, falou com quem tinha que falar e disse-me que para aquele dia já não existia mesmo hipótese, mas que teríamos consulta de especialidade no dia seguinte na parte da manhã. Agradeci muito a disponibilidade e a ajuda. Deveriam ter todos esta capacidade de arranjar soluções e não colocar entraves! Um bem haja a esta administrativa que não sei o nome, mas que merece ser louvada!

Terça-Feira, 12 de Março e lá estávamos nós no gabinete da Gastro-Pediatra. A Matilde tinha vomitado de manhã e ao chegar ao hospital também tinha vomitado. Explicámos tudo o que se passava e depois de observar a Matilde e mais uma vez palpar a barriga disse-nos que não havia nada fora do vulgar. Dado que os sintomas se mantinham, provavelmente a Matilde seria intolerante à lactose. Mais análises! Passou-nos análises ao sangue e às alergias alimentares (leite, ovo, bacalhau, etc), uma eco abdominal e ainda uma prova respiratória para detetar a lactose por expiração (acho que se explica assim). A Matilde nunca a realizou.

As noites continuavam a ser complicadas e cheias de dores para a Matilde e desesperantes para nós. Lembro-me que nessa semana ainda fomos à urgência de VFX mais uma vez. Quem a viu foi a médica que a recebeu quando tinha desmaiado e informamos do nosso percurso até aquela data, viu o resultado das análises que havia prescrito em Janeiro e que não tinham ficado logo prontas. Acusou positivo para parasitas nas análises de Janeiro. Mandou a Matilde fazer um raio-x e depois de vê-lo disse que a Matilde apenas tinha muito ar e muito cocó, mais uma vez: Microlax e Movicol. Iria ajudar. Deu-me o raio-x e as análises para levar novamente a Gastro quando lá fosse. Mais uma vez pedi para fazerem eco e a resposta foi a mesma: não tem critérios. Não podemos pedir transporte para a Estefânia para fazer eco se não tem nada que justifique. Passou uma receita de Flagyl (antibiótico por causa dos parasitas mas mais indicado para a giárdia, a Matilde nunca o conseguiu tomar. Eram comprimidos enormes e com um sabor que me agoniava a mim, quanto mais a ela). Pela 4ª vez saía de um serviço de urgência sem respostas! A revolta começava a crescer! A Matilde continuava com dores!

Sábado, 16 de Março. Realizamos as análises num laboratório ao pé da nossa casa. Ficariam prontas na semana seguinte!  

No dia 17 de Março recorremos novamente à urgência, Hospital Dona Estefânia. Pensámos que como seria um hospital só de crianças e mesmo tendo os parasitas positivos nas análises as crises de dor seriam valorizadas e fariam pelo menos uma ecografia abdominal para ver o que se passava lá dentro da barriga. Nada disso! Estivemos cerca de 30m a discutir com a médica que estava a ver a Matilde a dizer-lhe que aquela não era a nossa filha, que estava prostrada, com dores, que os parasitas não podiam ser causa de tudo aquilo. E saímos de lá conforme tínhamos entrado: sem respostas e com os mesmos sintomas. A causa? Apenas os parasitas que a Matilde tinha positivo e cólicas, para as quais nos receitaram umas bisnagas de Microlax, em SOS e o Zentel para os parasitas, uma vez que a Matilde não tinha conseguido tomar o Flagyl.

Compramos o Zentel, demorámos 2h a convencê-la a tomar aquele frasco mínimo. Tomámos todos! Ficámos todos desparasitados, até o Picanha.

Entre a 1ª toma do Zentel e a 2ª a Matilde ficou com bastantes dores no pescoço, como se fosse um torcicolo feito. Não mexia o pescoço e dizia que lhe doía muito a virar-se na cama e nas suas actividades diárias. Mais uma vez, julguei ser uma contratura devido ao tempo que ela passou deitada no sofá com dores de barriga. Estava tão enganada!!


No dia da 2ª toma (8 dias depois), as dores de barriga, que pensávamos já terem sido ultrapassadas, voltaram e julgo eu, ainda com mais força! Essa noite foi horrível e aquela segunda feira, 25 de Março, foi muito dolorosa para a Matilde que só aguentou a escola até as 12h.

Liguei para o laboratório na terça feira e tentei saber se as análises já estavam prontas para que as pudéssemos ver e saber se existia alguma alteração. Enviaram-me logo os resultados que estavam disponíveis e percebi que existiam valores com grandes alterações, mas não sabia do que se tratavam. Socorri-me das médicas que existem na nossa família e das médicas amigas. Enviei os resultados por whatsapp às primas e à Dr.ª Isabel que me sossegaram dizendo que as alterações eram compatíveis com os parasitas e as alterações que os mesmos provocam. Que ficasse descansa. Tinha alterações grandes a nível da hemoglobina, ferritina, LDH e mais pequenas em tantos outros campos.

O meu coração continuava a dizer-me que alguma coisa não estava bem e eu mais uma vez não o quis ouvir. 

A semana passou e só um dia ou outro a Matilde aguentou a escola até ao fim. Tinha bastantes dores de barriga à hora do almoço e a avó trazia-a para casa. Começou a ficar cada vez mais pálida e com menos força. Dizia estar sempre cansada, sempre sem energia. Já para não falar das noites que eram sempre horríveis, com ela sempre aos gritos de dor que apenas aliviavam com o saco de água quente. O apetite também tinha desaparecido e ela tinha perdido peso de forma bastante visível. 

Quem conhece a Matilde sabe, ela é desde sempre uma menina cheia de vida e cheia de energia. Adora a escola e pede para lanchar todos os dias no ATL, já depois da hora de vr embora. Adora as aulas de ginástica e o Prof. André, tem uma paixão assolapada pela sua Prof. Ana Banana. Por isso o facto de não querer ir à escola, era preocupante, no mínimo. Quanto mais o facto de não querer brincar! Os indicadores estavam todos lá... 

O fim de semana veio e o estado da Matilde agravou-se. Passou o Sábado deitada no sofá a dormir e a ver TV, sem comer nada de significativo e com dores consistentes.

No Domingo, com o intuito de a tirar de casa um pouco e como precisei de ir ao Jumbo, levei-a comigo. Tinha-a ao colo e no corredor dos iogurtes pousei-a no chão para escolher alguns para comprar. Deu meia dúzia de passos e olhou para mim pálida como naquele dia que tinha desmaiado e diz-me:

"Mãe, podes chamar o Pai para me vir buscar?"
"Porquê filha? Estás mal disposta? Queres vomitar?" - perguntei-lhe eu, já a visualizar o que era ela vomitar ali
"Mãe estou tão cansada, já não consigo andar mais, as minhas pernas não aguentam..."

Imediatamente lhe peguei ao colo, deixei os iogurtes na prateleira e fui para casa. Ao chegar a casa contei ao Miguel o que se tinha passado e ficamos ambos no silêncio da incerteza. Ingenuamente ainda pensei que tivesse alguma patologia do coração, dado que toda a família do Miguel sofre do coração e sei que isso dá aqueles sintomas de cansaço extremo que ela mostrou naquele dia.

Na Segunda-Feira foi à escola e a minha sogra disse-me que a Matilde estava muito cansada e veio para casa à hora de almoço. Dormiu a tarde toda e depois à noite não tinha sono. 

Cansada deste padrão, dado que sempre me mantive a trabalhar, na Terça-Feira mandei sms à Prof. dela a dizer que não autorizava a saída da escola da Matilde a menos que vomitasse ou tivesse febre. Fui dura, fui má (hoje sei que sim) principalmente com o coração da minha sogra e avó da Matilde que estava a assistir aquilo tudo em primeira fila, mas queria despistar se além do que eu via também existia alguma ronha, alguma matreirice. Recebi resposta da Prof. a dizer que queria falar comigo e com o Pai Miguel nesse mesmo dia. Recebia-nos de forma informal no café, mas o assunto da conversa era urgente e preocupante. 

Claro que voei para Alverca e reuni com ela assim que cheguei. E foi aí que fiquei a par da gravidade da situação. Foi-nos informado por parte da Prof. o seguinte:

 - A Matilde não brincava com os amigos na sala, optando por ficar sentada na cadeira ou a maior parte das vezes ia deitar-se na cama da casinha das bonecas
 - A Matilde já não conseguia concluir um trabalho de pintura a lápis de uma figura sem ter que o interromper várias vezes para descansar ou mesmo ir deitar-se na cama da casinha, porque estava muito cansada
 - Não comia praticamente nada, sendo que era das crianças que mais comia 

Estes 3 pontos principais levaram-nos, eu e o Pai Miguel, a decidir que naquele dia iríamos à urgência da Estefânia e não iríamos sair de lá sem uma resposta, fosse a que preço fosse. Alguém tinha que olhar por ela, alguém tinha que nos ouvir! Estávamos a beira do desespero e a nossa filha em condições cada vez piores: mais fraca, cada vez mais branca, sem energia, sem apetite. 

A Ana Banana, foi sem dúvida o ponto chave desta situação e quem nos fez ouvir o que os nossos corações há muito gritavam. Foi a pessoa que mudou o rumo das coisas, quem Deus se encarregou de colocar no nosso percurso para que nós fossemos orientados. Ser-lhe-ei eternamente grata e tenho para com ela uma enorme dívida de gratidão pelo apoio, carinho e afecto, bem como disponibilidade que mostrou sempre, mas principalmente ao longo deste período. Gosta da Matilde como se fosse dela e sei que a Matilde também a adora de coração. São unha e carne. Para a vida!

Agarrei na Matilde, meti-a no carro e fomos todos em direcção à Estefânia. Levámos o Duarte também. 

Entrei na urgência da Estefânia dia 02 de Abril perto das 19h00 e mal sabia que a minha vida estava a uns dias de mudar radicalmente!

Quimioterapia - Ciclo 1

AGORA É QUE É!

Hoje é o D1 desta caminha, o primeiro de muitos dias de tratamento, o dia mais aterrador de todos, porque não sabemos o que esperar deste dia adiante.

Foi o Avô Luís que nos foi levar ao IPO, com muitas lágrimas da Matilde pelo meio por não ter a companhia do Pai. Mas o Pai tinha que despachar trabalho para poder ir cedinho para ao pé de nós.

Subimos ao 7º andar daquele edifício cinzento e fomos recebidos pela Enf. Ana. Fomos para a sala de tratamentos colocar o cateter e pesar a Matilde, fazer análises e conversar um pouquinho sobre o que seria o tratamento e o que esperar dele.

Amável, a Enf. Ana explicou-nos que o tratamento tem 3 fármacos: 

• Vincristina
• Carboplatina
• Etoposido

A Vincristina vem primeiro e demora cerca de 15m, é de administração rápida mas é muito 'perigoso' porque se extravasa faz uma espécie de queimadura no local do extravasamento, o que se torna perigoso. 

Depois não sei muito bem qual é a ordem: mas sei que um dos fármacos demora 4h e o outro 2h. Ao todo 6h de quimioterapia que se repetem no dia seguinte por igual período de tempo. Depois se tudo estiver bem com a Matilde pode vir para casa após a administração do último fármaco.

Perguntamos também, por ignorância, se o cabelo iria começar já a cair. Não vai. Talvez daqui a 2/3 semanas.

"E o vomitar? O que esperamos? Começa pouco tempo depois da administração dos fármacos?" - perguntei eu à Enf. a medo

"Depende de como a Matilde reagir, mas costuma ser 24h depois da administração e o que provoca as náuseas é o cocktail de medicamentos que vai receber"- explicou na voz de quem explica estas coisas demasiadas vezes.

A partir de agora e em todos os internamentos que envolvessem quimioterapia, o xixi da Matilde tem que ser contabilizado, para que possam fazer o balanço entre o que entra de líquido e o que sai. Se o saldo tiver negativo, tem que receber mais soro/líquidos e fazer mais xixi. 

Portanto, temos sempre uma arrastadeira no quarto. A Matilde faz xixi, pego na arrastadeira, vou à sala das arrastadeiras e verto o xixi para um medidor, lavo arrastadeira, fixo a quantidade e lavo também o medidor e volto para o quarto com a arrastadeira e medidor. Assento os valores num papel e aguardo pelo próximo pedido para fazer xixi. Duas a três vezes por dia, as auxiliares vêem esse papel e informam os enfermeiros da quantidade. 

Após todas as explicações e perguntas, fomos encaminhados para a cama 1, quarto 13. Quarto 13?? Só pode ser um bom sinal, um sinal que tudo vai correr pelo melhor, que vai acabar em bem. 

O quarto era individual, pequenino e acolhedor. Uma cama articulada manualmente para a Matilde, um roupeiro, uma TV com muitos canais, uma mesinha de apoio para refeições e o meu cadeirão azul, que se transforma em cama. Lençóis e almofada para mim, uma garrafa de água e vários copos de plástico. A casa de banho fica mesmo em frente e serve apenas aquele e mais 2 quartos. Tem uma banheira e tudo! Que regalo para a Matilde que pensa que vai tomar banho de 'banheira cheia'. Tenho direito a 3 refeições por dia: pequeno-almoço, almoço e jantar, todas no refeitório do IPO no piso 4. Gosto do quarto e das condições. As pessoas são simpáticas e afáveis.

Instalámos-nos e a quimioterapia já corria nas veias da minha menina. Liguei-lhe a TV no canal Panda e ficou sossegada a vê-la. Já eu, sentei-me no sofá, liguei ao Pai Miguel a informar das coisas e a perguntar se ainda demorava. Precisava dele. Estava a assimilar tudo aquilo: informações, respostas, esclarecimentos e o facto de a minha menina, a minha princesa já estar a receber nas suas veias aquele veneno todo! É violento, para mim foi muito violento aquele dia. 

Ainda não tinha assimilado metade e entrou no quarto a nossa querida Dr.ª Gabriela. Um anjo de pessoa, sempre com beijinhos para a Matilde e para a sua Mãe. Perguntou como estávamos, se tínhamos alguma dúvida e trouxe-nos um livro para eu ler: O Livro da Criança com Cancro. Nele encontraria quase todas as respostas às minhas dúvidas e respostas ao 'que fazer?'. No entanto se tivesse dúvidas era à Dr. ª Gabriela que recorreria. Falamos um pouco também sobre os CVC's (catéteres venosos centrais). Trouxe-me também a receita das injecções para que eu fosse à farmácia do IPO levantá-las e a declaração que lhe tinha pedido em que comprovava que a Matilde não poderia ir à viagem que tínhamos programada para o fim deste mês (Maio).

Aiiii meu Deus, tanta informação, tanta coisa para reter. Tanto de tudo e tão pouco de tanto. Eu consigo! Ainda não era hora de almoço e já estava mentalmente cansada. 

Veio a Educadora Maria apresentar-se e dizer que a Matilde podia ir para a salinha brincar para eu ir almoçar. Que a Ed. Maria ficava com ela. Mas eu, fresquinha naquilo tudo lá conseguia deixar ali a Matilde, JAMAIS! Iria esperar pelo Miguel. Também aproveitou para me informar que o IPO tem voluntários para as horas da refeição, assim os Pais conseguem ir almoçar de forma tranquila. Aos dias de semana esse voluntariado pertence à Liga Portuguesa Contra o Cancro e aos fins de semana pertence à ACREDITAR. E a LPCC tem sempre lanchinho (bolo caseiro, café, chá, água, etc) para os acompanhantes e visitas que lá estejam a essa hora. Mas que miminho tão bom! Isto do voluntariado tem muito que se lhe diga.

O Pai Miguel chegou e foi a alegria da Matilde. 

Não comeu grande coisa e queixava-se com dores. Deram-lhe medicação e pareceu aliviar. Acabou por dormiu um soninho bom.

O meu telefone não parava com mensagens e telefonas de família e amigos preocupados connosco. Tento responder a todos de forma breve e 'on time' porque sei que as pessoas gostam de nós e querem mimar-nos com os seus carinhos, mas não dá. A noite é sempre mais amiga para esse tipo de coisas. 

Aproveitei que o Miguel ali estava e que a Matilde dormia e fui à procura da assistente social do serviço. Bati à porta do seu gabinete e pedi licença para entrar. Estava ocupadíssima e depois de umas breves palavras, combinamos que eu voltaria depois do almoço, lá para as 15h.

Fui finalmente almoçar e entretanto trocaram o saco da quimioterapia. À tarde tinha ainda que ir tratar dos cartões de acompanhante (que nos permitem entrar no serviço e sair), do cartão do parque (para pagarmos apenas 1€/dia e não €10 como de costume) e falar com a assistente social.

Quando voltei do almoço fui logo buscar os nossos cartões de acompanhante (temos direito a 2) e pedi ao Miguel que fosse tratar dos cartões do parque. Assim que ele se despachou fui logo falar com a assistente social.

A assistente social já estava à minha espera e sentámos-nos a falar e mais ensinamentos vinham aí. Decretos de Lei, papeis para preencher e entregar; um aqui, outro ali, os relatórios que tinha que entregar para a emissão do atestado multi-usos e por fim: os impressos da Make a Wish. Da Make a Wish!!! Que mistura de sentimentos, porra! A alegria por saber que ela vai concretizar algo que tanto quer, mas a angústia por saber a que crianças é dado esse privilégio. É uma alegria vazia, muito vazia mesmo.

De novo ao quarto, a Matilde ainda dormia. Expliquei rapidamente ao Miguel a conversa de quase 1h com a Ass. Social e o telefone toca novamente: o Tio Nuno tinha vindo ver a sua princesa. O Pai Miguel foi buscá-lo lá abaixo. 

A Matilde acordou e o Tio Nuno chegou, demorou porque se enganou e foi parar à Estefânia. 

A tarde foi passando e tudo estada tranquilo. A quimioterapia já tinha terminado e a Matilde foi até à sala dos brinquedos explorar.

O Tio Nuno entretanto foi embora e como já estávamos perto da hora de jantar, aproveitei para ir jantar antes do Pai Miguel se ir embora.

A Matilde já adormeceu tarde, mas bem disposta, com vários ml de xixi no papel, preparei a minha cama para me deitar e poder pensar um pouco no dia emocionalmente avassalador que tinha tido. Tudo passou tão depressa que nem me deixou muito tempo para sentir as coisas, andei sempre a mil. 

Assim que me deitei e comecei a pensar no dia que tinha tido e em tudo o que tinha acontecido, começou a surgir uma ansiedade gigante que não estava a saber controlar. A minha cabeça disparava pensamentos atrás de pensamentos e eu não estava a conseguir acalma-los. Mandei sms ao Miguel, que já dormia, de forma inconsciente para obter alguma paz. Tinha medo, estava naquele quarto com um dos maiores amores da minha vida e cheia de medo. Os pensamentos da minha cabeça eram: 

- Ela vai vomitar a meio da noite e eu não a vou ouvir.

- Ela pode sentir-se mal com a quimioterapia e eu não vou ver, porque estou a dormir

- Ela pode precisar de alguma coisa e eu tenho que estar acordada para estar disponível

- E se fica com febre e eu não dou conta

- E se tem dores e eu não a oiço de noite a chamar (breve explicação: devido à minha doença perdi muita audição bem como visão do lado esquerdo, pelo que se dormir virada para a direita só fico com o ouvido esquerdo 'disponível' para ouvir e no sono é ainda mais difícil despertar)

A ansiedade aumentava, o cansaço também mas não conseguia mesmo pregar olho. Eram 2h da manhã e nada!! Voltas e voltas no sofá-cama. 

Uns bons minutos depois lá consegui diminuir a ansiedade que tinha e consegui dormir.

O D2 chegou e com ele todas as rotinas do dia anterior.

A Avó Fátima, a Eng. Célia e o Tio Nuno vieram ver-nos e que bom que foi, uma maravilha. Brincaram e falaram muito, até que os vómitos apareceram e a Matilde pediu-me que transmitisse à Avó que a visita tinha terminado, não queria mais brincar. A Avó respeitou o pedido da sua netinha e foi embora de lágrima no olho. Isto é duro para todos!!

Vomitou apenas uma vez no internamento. Quando a quimioterapia acabou viemos para casa e vomitou outra vez no carro. Mas já estávamos em casa e tínhamos um banhinho bom para tomar.

O Tio Nuno veio jantar connosco e foi muito agradável tê-lo connosco neste momento tão doloroso. O Tio Nuno é dos amigos que temos que é como se fosse da nossa família, é como se fosse um irmão. Digo isto muitas vezes quando falo dele e também digo sempre que nós, Família Migalhinha, gostamos mesmo muito dele e da sua presença. Por nós vivia aqui no 1º Esq para estar sempre aqui pertinho e os serões serem sempre divertidos e cheios de conversas na varanda.

Com isto tudo, o 1º ciclo de quimioterapia estava feito. Já está! Só faltam mais 7!

Algarve e o Zoomarine

ZOOMARINE

Esta semana recebemos as propostas formais dos EUA. Ambas eram bastante idênticas com o protocolo europeu e ambas aconselhavam a iniciar os tratamentos aqui em PT. 

Durante todo este processo fomos sempre mantendo o contacto com a Dra Gabriela com quem partilhei sempre os relatórios dos especialistas e fomos discutindo opções. 

Após esclarecemos todas as dúvidas, combinamos que a Matilde iniciaria o tratamento no IPO de Lisboa a 6 de Maio de 2019.

Nesta semana a Matilde esteve sempre bem, com energia, sem dores. Apenas tinha a sua febre habitual, nada que inspirasse cuidados. 

Na Quinta feira pediu muito ao Pai para irmos passar o fim de semana ao Algarve novamente que queria muito ir ao ZOOMARINE. Eu e o Pai ficamos a pensar naquilo como uma possibilidade, mas não confirmamos nada.

Na noite de Quinta para Sexta, as dores de barriga voltaram em força! Foi preciso administrar Nolotil para que dessem um pouco de tréguas.

Sexta Feira foi passando e dores iam e vinham, apenas duas coisas se mantinham: a vontade da Matilde de ir para o Algarve e o medo dos Pais de estarem longe.

Já no fim da tarde, decidimos que iríamos para baixo, de qualquer das formas. As dores tanto se aliviam aqui como no Algarve e ela estaria no seu "sitio preferido do mundo".

Saímos de Alverca perto das 22h00, uma vez que o meu telemóvel (mais uma vez) se partiu e tivemos que o ir arranjar ao Colombo. Entrámos na A2 já era quase meia noite.

Acordamos no Algarve e ninguém parava a Matilde, era dia de ZOOMARINE, o tão prometido parque! Aproveitamos a promoção dos residentes e lá fomos nós.

Vimos as focas, andamos na roda gigante, descemos o escorrega aquático, brincamos muito, fomos à piscina, vimos as raias e andaram tantas vezes na mini montanha russa, que lhes perdemos a conta, já nem sequer saiam do lugar. 

A surpresa vinha depois de vermos os golfinhos, a Matilde foi tirar um foto com um golfinho. Ficou extasiada, queria mais, tinha a voz excitada de ter estado tão perto. 

Há um ano, quando visitamos o Zoomarine, o Duarte teve o privilégio de poder andar naquele barquinho puxado pelos golfinhos e depois fez-lhes festinhas e conheceu-os de perto. Desta vez a Matilde não teve esse privilégio, pelo que decidimos presenteá-la assim. Ficam quites.




Claro está que depois de um dia em cheio assim, chegámos a casa e tudo lhe doía: ossos, barriga, músculos. Dei-lhe Brufen e dormiu um pouco, aliviou as dores e a disposição, que à noite ninguém a parava! 

No Domingo fizemos praia e apesar de a água estar gelada, a corajosa da Matilde ainda lá deu dois mergulhos, que lhe veio trazer febre ao final da tarde já em Lisboa.

Foi um fim de semana muito tranquilo, com muita paz e com muita brincadeira. E acabou da melhor forma possível, a celebrar o Dia da Mãe em casa do mano. Com direito a miminhos florais e tudo! Mas que bom é ser mimada assim.