Quimioterapia - Ciclo 4

PESSOAS INESPERADAS PARA TODA A VIDA

Mais um ciclo de quimioterapia, passados 10 dias do anterior e com algumas transfusões de sangue e plaquetas pelo meio. Também administramos religiosamente as injecções de crescimento que ajudam os glóbulos brancos a crescer mais rápido entre quimios.

Entramos no IPO pela primeira vez carequinhas e a Matilde ia toda vaidosa, mas sempre que a abordavam a dizer que estava gira que dói, ela ficava meio envergonhada mas embevecida.

Se no ciclo anterior tinha sido claro para nós que as consequências da quimioterapia tinham chegado, este ciclo trouxe à nossa vida pessoas que jamais vamos abrir mão!

Pequeno parênteses:
No IPO existe uma camaradagem muito grande entre a maior parte das Mães/Pais que lá estão. Se existe alguém no mundo que sabe o que estamos a passar, somos nós mesmos e por isso às vezes apenas um olhar conforta mais que um abraço. Há Mães que fazem internamentos longos e mesmo que não o façam é comum vermos-nos muitas vezes naqueles corredores atrás dos nossos filhos com os 'bobis' (carrinhos de soros/quimios) enquanto eles brincam ou andam no carrinho dos flintstones corredor acima, corredor abaixo. Tratamos-nos sempre por Mãe da/o ... e olhamos pelos filhos umas das outras para períodos de almoço, cafés, banhos ou cigarros na varanda. Normalmente quando chegamos ao IPO ainda estamos no nosso mundo, a digerir a notícia que nos foi dada, a fazer a aceitação do diagnóstico e tratamento (quando o há). Mas com o passar do tempo vamos mais vezes à sala de brinquedos e actividades, vamos dando uma palavrinha, vamos perguntando qual é o cancro que ataca cada um dos nosso filhos e trocando ideias, vivências, experiências, impressões, maneiras de ver a doença e trocando força.

Naquele ciclo, vi que ainda continuavam lá do ciclo anterior, a Mãe do Gui, a Mãe da Maria Inês e um adolescente. 

E ainda quando nos estávamos a instalar no nosso quarto, a educadora informou-nos que naquele dia tínhamos umas surpresa! Vinha toda a equipa do Star Wars para ver os meninos. E que surpresa foi! Tirámos fotos com o Stormtrooper e com o Darth Vader e os seus amigos. A Matilde tinha algum medo de tirar as fotos sozinha, por isso tirou-as no meu colo. 

Toda aquela algazarra à volta daquelas figuras, permitiu quebrar um pouquinho do gelo entre Mães, que também queriam tirar fotos com as figuras. Tirei uma foto à Mãe da Maria Inês com o Stormtrooper e trocámos os números pra eu a enviar por whatsapp. Mal sabia eu que cresceria ali uma amizade para a vida! Depois na sala de brinquedos, juntaram os meninos todos e tiraram uma foto. A Maria Inês, o Gui, a Matilde e o R., sendo que existem várias fotos da Matilde abraçada à Maria Inês e de mão dada com o Gui. 

Eles foram embora e nós fomos para o nosso quartinho, quando aparece lá a Mãe do Gui a oferecer bolinho que tinha trazido. Bolinho de laranja. E uma vez que a Matilde já dormia a sesta, juntámos-nos todas à conversa à porta do quarto da Maria Inês, onde também estava a Margarida e a Leticya. No quarto em frente estava a Mãe da Yasmin, que estava isolada, tinha vinda da UTM e estava a recuperar os valores. Ficámos ali um pouquinho à conversa e foi ótimo. Criámos laços profundos de admiração, partilha, força, cumplicidade, compreensão, ajuda, etc... 

A Matilde iniciou o tratamento, desta vez era a cisplatina. Tinha corrido muito bem da primeira vez, quase sem vómitos, pelo que estávamos otimistas. 

As primeiras 24h foram pacificas, mas as restantes foram de vómitos constantes. Qualquer coisa que entrava saía. O padrão era: comer, 1 a 2h depois vomitar, voltar a pedir comida. Chegou a um ponto em que já não entrava comida, então passámos aos gelados. Calipo de morango e limão e epás. Mas o padrão, esse, era quase sempre o mesmo.

Como estes vómitos, apesar de serem alguns, estão previstos que assim sejam e que passem após 1-2 dias do fim da quimio, viemos para casa na mesma. 

E aqui descobrimos outro padrão da Matilde. Em casa vomitava muito menos.

Quando regressámos a casa, primeiro fomos ter com os Tios e Avós ao café lá da zona, onde tem baloiços e onde se tinha tornado um hábito irmos todos os dias à tarde brincar. Ninguém queria crer que aquela menina que ali estava tinha saído de um internamento, que tinha estado a vomitar. Agora ela era criança outra vez! A brincar, a correr, a subir as escadas e a descer pelo escorrega. 

Ali, naquele recinto, a Matilde tem apenas 5 anos. Pode ser criança e brincar. Não tem que ter a maturidade que o cancro lhe exige, ali ela pode ser ela mesma e dar vida e cor às brincadeiras e aos sonhos, pode embirrar com o primo e pedir ao irmão que a empurre com muita força nos baloiços. Pode dar ordens e querer tudo à maneira dela. Porque na maior parte do outro tempo que lhe sobra é a ela que tem que cumprir tomas de medicamentos, injecções, picadas e acatar indicações dos profissionais.

Por esse motivo, deixamos sempre que brinque à vontade ali e que gaste um pouquinho dos 'créditos' que acumula por bom comportamento. Ali ela pode ser a criança que deveria de ser, sem restrições. Ali ela é a Matilde e tem 5 anos! E está rodeada da família, de amor de verdade!

Maria Inês e Matilde

Mãe da Maria Inês - a coragem em pessoa!

Quimioterapia - Ciclo 3

A QUEDA DO CABELO

Fomos para mais uma sessão expectantes e confiantes que iria correr bem. Era o último de 3 fármacos diferentes que são utilizados no protocolo e que alternam entre si.

Vincristina

Ciclofosfamida

Este último fármaco necessita de uma pré medicação para proteger os rins, dado que é altamente corrosivo.

Quando iniciamos este ciclo a Matilde já ia a perder bastante cabelo, caia em mechas e apesar de ainda ter muito na cabeça, era incrível a quantidade de cabelo que ela tinha nas costas, roupa e na cama. 

Fui preparando terreno para o inevitável, algo que ela já sabia que ia acontecer, mas que agora tinha chegado a hora. Rapar o cabelo.

Durante o internamento a quantidade de cabelo que perdia era tanta, que tiveram que lhe dar uma touca, daquelas que se usa nos blocos operatórios. Ainda ponderamos rapar o cabelo no IPO, mas o Pai fazia questão que fosse em casa. 

Em relação aos fármacos em si, este ciclo é o menos agressivo, mas 'ataca' com toda a força os valores analíticos: plaquetas, hemoglobina e os glóbulos brancos vêm todos por aí abaixo. Começou também neste internamento a perder o apetite que tinha. 

Este internamento foi o ponto de viragem neste processo, onde se começou a tornar real o processo que estávamos a passar. A queda do cabelo, os valores analíticos, a perda do apetite, a diminuição da predisposição para brincar; factores que chegaram em catadupa. 

No último dia do internamento, a quantidade de cabelos que caía era surreal, e quando a Matilde estava a comer um gelado apanhou um cabelo e entrou-lhe na boca. Agoniou-se e veio tudo para fora. Ficou claro que teríamos de tratar do assunto com urgência. 

Combinamos as duas naquele dia, que quando chegássemos a casa e dado que o cabelo iria ser rapado, o íamos pintar de vermelho antes de o tirar. 

E assim foi: antes de irmos para casa passámos no Continente, comprámos a tinta vermelha (das que sai com a lavagem, aquela era da L'Oreal) e fomos para casa 'brincar'.

Sentámos a Matilde na cadeira na cozinha e pintei-lhe o cabelo com as mãos, com muitos cabelos a cair e com um grande sorriso as duas. Ficou radiante quando viu o resultado final! Ficou meio vermelho, meio rosa; lindo de morrer!! 

Quando já estava todo pintadinho, disse-lhe: "Vai brincar amor, aproveita esse cabelo lindão que à noite tiramos o cabelo", ao que ela me respondeu: "Não Mãe, tira já!".

Mais uma vez surpreendeu-me a rapidez e a maturidade da decisão. Ela já me andava a pedir para rapar o cabelo há alguns dias, pelo que queria despachar logo aquilo para depois se poder dedicar às bonecas, filhos e netos, papinhas e fraldas que a esperavam no quarto.

Sentámo-la novamente na cadeira e com a tesoura, o Pai foi o primeiro a cortar uma mecha, a seguir foi o Duarte, eu e por fim ela. Todos demos uma tesourada no seu cabelo. Depois o pai continuou o seu trabalho, enquanto o mano saltitava na cozinha e eu ia falando com ela. O cabelo amontoava-se no chão, conversávamos e riamos, dizíamos parvoíces e o ambiente estava leve e animado. Aquela cozinha emanava amor por todo o lado. De vez em vez o olhar do Miguel procurava o meu e vice versa, para analisar o interior do outro. Ganhámos este hábito. Quando a situação aperta, é nos olhos que nos olhamos, tentando perceber o que se está a passar lá dentro. Não precisamos falar, o olhar chega.

Antes deste dia chegar, a queda do cabelo era uma coisa que me assustava bastante, achava eu que, quando chegasse o dia, eu iria chorar baba e ranho. Dizia a toda a gente que era a parte que mais me custava, ver a minha filha careca, porque querendo ou não o 'selo' do cancro torna-se visível a todos. Estava tão errada! Foi num ambiente de amor, alegria e muita paz que tudo isto aconteceu. E mais uma vez senti-me grata. Grata pela filha que tenho, grata pela família que construí, grata por tudo aquilo que o universo me dá todos os dias, porque mesmo a nossa família tendo um cancro, temos muito mais amor. 

A partir desse dia a nossa Matilde passou a ser o nosso Ruquinha. Foi ideia dela e o mano chama-lhe isso com um carinho que enternece o coração só de ouvir!

Temos um Ruca em casa, só para nós! Que privilégio!

A comer o gelado antes de vomitar

O resultado final do cabelo pintado

Yeahhhh, carequinha! Com o meu mano!

Quimioterapia - Ciclo 2

SERÁ QUE CORRE COMO O PRIMEIRO?

Começamos a manhã a fazer o raio-x, para ver se o CVC estava bem colocado. Tivemos cartão verde para o inicio do 2º ciclo e explicaram-nos que este segundo ciclo consiste em 2 fases: a da quimioterapia e a da hidratação. 2 noites e 3 dias de internamento. 

Quimioterapia:

• Vincristina - 15m
• Cisplatina - 24h seguidas (já com a lavagem incluída)

(lavagem é o soro que se faz posteriormente à administração de qualquer coisa: sangue, plaquetas, quimioterapia, etc)

Hidratação:

• Soro - até 24h

Assim sendo, começamos a Vincristina e depois a Cisplatina, julgámos ser bastante agressiva, derivado ao facto de serem 24h contínuas a receber quimioterapia. 

Como de costume, a Matilde esteve sempre bem disposta no 1º dia, brincou e quis muito ir à sala dos enfermeiros perguntar pelo Enf. Mário e Enf. Catarina (que ela adora de coração) e pedir coisinhas para brincar: sacos de soro, cateteres, seringas, pensos, etc. Já tenho um stock cá em casa que nem vos conto. 

Pediu caracóis para o jantar e comeu os caracóis com douradinhos. Soube-lhe pela vida e foi das últimas vezes que comeu mesmo com prazer, mesmo com gosto. Nesse dia a avó Fátima também nos veio ver com a Eng. Célia e brincamos na salinha todos um pouco. Assim que se foram embora a Matilde veio para o quarto descansar. Por uma questão de comodidade para ela e para entreter o tempo que lá tem que passar, levamos sempre o tablet e um estojo com canetas e muitos desenhos para pintar. Agarrou-se ao tablet e ali ficou a pintar e a ver tablet. 

Aproveitei para descansar um pouquinho e ir vendo as redes sociais, falar com o Miguel. Um coisa que acontece nestes internamentos é a falta de tempo para qualquer coisa, existem sempre coisas a fazer: ou tem que se ir pedir lanche, ou tem que se limpar vomitados e o mais frequente, ir buscar arrastadeira, xixi, limpar, levar, contar, fixar, lavar, escrever. Este processo é repetido vezes sem conta ao dia, ainda para mais com a hidratação a que a Matilde é sujeita. 

O dia passou sem grandes alterações e a Matilde adormeceu cedo, porque não tinha dormido a sesta. Pus a Matilde a fazer xixi antes de dormir, pensando eu (ingenuamente) que ela quando tivesse vontade de fazer xixi novamente iria acordar e pedir-me, uma vez que já não usa fralda durante a noite, mas não. Acordei Às 3h da manhã com ela a chamar-me, estava com frio! Achei estranho, quando me levantei e fui ver: xixi na cama toda, pijama, almofada, tudinho... Chamei a auxiliar para me mudar a cama, com muita vergonha.

Decidi naquele dia, naquela noite que a minha filha não iria acordar novamente toda molhada, cheia de xixi e ter que estar à espera para que lhe fizessem a cama, cheia de sono. Iria usar fralda durante a noite. Conseguem fazer a medicação na mesma e assim evitava-se esse problema. A cama foi feita de novo e deitei a Matilde, não sem antes por a arrastadeira de novo. 

Às 6 da manhã, de novo o mesmo filme: cama toda molhada, Matilde toda molhada e cheia de frio. Eu não queria acreditar! De novo? Mas como? Tinha fralda. Quando vi a fralda, percebi claramente o que tinha acontecido: muito xixi. Não me lembro de ver uma fralda tão cheia e pesada na minha vida. 

Fui ingénua, achei que lhe punha a fralda e que aguentava a manhã toda (risos), lá tive eu que chamar novamente a mesma auxiliar, com mais vergonha ainda. A auxiliar, muito querida, muito humana disse-me que não tinha problema nenhum, mas que deveria por o despertador para lhe fazer as mudas. Mas como sabemos se é de 2 em 2h ou de 3 em 3h? A mesma auxiliar, cheia de paciência explicou-me o segredo: "Durante o dia com que intervalo de tempo a Matilde pede para fazer xixi? De hora a hora? de 2 em 2h? É esse tempo que tem que ter em mente. Tenha em conta que as fraldas aguentam apenas 1 a 2 urinas, porque como eles estão a fazer hidratação, fazem mais xixi". 

Mas que conselho valioso!! Tenho mudado as fraldas com 2h/3h e resulta na perfeição. Muito raramente já está molhada. E para não fazer camas a meio da noite, meto 4 resguardos: uns por debaixo daquele resguardo-lençol que as camas dos hospitais já têm e outros 2 por cima. Desta forma, se o xixi passar e molhar os primeiros é só tirá-los, mudar a fralda e ainda tenho os outros dois. Se molhar novamente, tiro o resguardo lençol e os resguardos de algodão e voilá! Continua a dormir, sem ter que chatear ninguém a meio da noite para fazer camas. 

No segundo dia, o cansaço era mais visível. Já não queria sair tanto da cama, já fica mais molinha e mais rabugenta. Qualquer coisa a irrita e o apetite desce em flecha... Mas ainda assim comeu qualquer coisinha durante o dia. 

Recebemos o Tio Nuno, sempre presente, que vem animar-la e meter-se com ela. É uma grande companhia e uma lufada de ar fresco naquele lugar. Nunca nos sentimos sozinhos da companhia dele, sabemos sempre que ele vem e que vai estar connosco, fala-se de coisas normais e faz-nos parecer que estamos na varanda da nossa casa e não num quarto da Pediatria do IPO. É muito reconfortante, mesmo! 

A Cisplatina é um fármaco bastante agressivo no que toca aos vómitos, o normal é as crianças vomitarem desalmadamente. A Matilde, por mais incrível que possa parecer, ainda não tinha vomitado e apesar do apetite ficar mais fraco, comia na mesma. Todas as enfermeiras que iam ao quarto perguntavam se ela estava mal disposta ou queria vomitar e a resposta era sempre que não. Havia espanto nos olhos delas quando a Matilde respondia assim, e nós ficávamos satisfeitos, a nossa menina estava a aguentar-se. É uma valente. Pumbas Cancro!! Bateste na porta errada, aqui damos luta!! 

Nessa noite a Matilde chorou muito pelo Pai Miguel ir embora, começa a tornar-se muito difícil para ela estas ausências e o facto de o pai ter que se ir embora. O Pai Miguel explicou que iria cortar o cabelo com o Duarte e que assim que chegasse a casa iria ligar-lhe pelo whatsapp para falarem por video. Não se calou enquanto não recebeu a dita chamada. 

Nessa noite jogou o Benfica e enquanto estava a dar o jogo na TV do quarto, estávamos as duas a pintar desenhos, cada uma com os seus phones, cada a uma a ouvir o que mais lhe agradava. Quando o Benfica se sangrou campeão, lá vimos um pouco daquela festa, mas a Matilde não liga muito a futebol. Nas imediações do IPO começou a ouvir-se as buzinas e as gritarias inerentes àquele momento de festa. 

De repente o meu telefone toca, a Matilde viu o sinal da tão desejada videochamada do Pai Miguel e atendeu. Ficou de boca aberta e depois disse:

"Vocês levaram o robot para casa?" - no IPO há um robot no serviço que fala e anda sozinho. A Matilde é perdida de amores por ele.

"Não Matilde" - disse o Duarte

"Então... mas... Não percebo" - dizia a Matilde.

Quando eu olhei para o telefone, percebi que eles estavam no serviço, ao fundo do corredor. Eram 22 e pouco e lá estavam os nossos dois grandes amores a fazerem-nos uma surpresa. Mas que maravilhoso foi! Os olhos da Matilde dobraram o tamanho e ficou tão feliz por ver o seu pai, mas a felicidade total foi por ver o seu irmão, esse sim, roubou-lhe os maiores sorrisos e pôs-lhe um brilho no olhar como eu nunca tinha visto antes. "O meu mano querido, maninho, anda cá à mana!" Foi de ficar com os olhos rasos de lágrimas. Eu e o Pai Miguel. 

Escusado será dizer que a despedida não foi fácil novamente, mas acalmei-a dizendo-lhe que seria a sua última noite no 'hotel'. No dia seguinte já iríamos para casa. E fomos!

A noite correu bem em termos de xixis, mas passei a acordar muitas vezes. A Matilde se dormir a sesta adormece por volta das 23h/24h, depois eu fico acordada até às 2h a fazer tempo e a descansar, em silêncio como eu gosto. Mudo-lhe a fralda e depois acordo novamente às 4/4h30, às 6h30/7h e novamente às 8h30/9h. Às vezes ainda durmo mais, outras já não. Depende do cansaço. A Matilde só costuma acordar lá pelas 11h30/12h se tiver num quarto sozinha, se tiver a partilhar quarto, às 9h30/10h já acorda.

Na manhã seguinte aconteceu o que já era esperado por todos menos por nós: a Matilde começou a vomitar. Vomitou uma, duas vezes. Reforçaram o Zofran e pronto. Parece que deu tréguas. Fizeram análises e tivemos cartão verde de saída por volta das 14h, mas como ela tinha vomitado e o apetite foi-se de vez, decidimos que era melhor fazer mais umas horas de hidratação e antes de trocar o turno das enfermeiras, iríamos embora. Decidimos que era melhor assim. 

Deram-nos todo o material que precisamos para fazer as injecções dos glóbulos brancos em casa e disseram-nos que com os resultados das análises que a Matilde tinha feito, deveríamos voltar ao HD no dia 22 de Maio para novas análises e vermos de era preciso reforçar sangue ou plaquetas. Concordámos. 

Após estas informações e ensinamentos sobre o cateter (sinais de alarme e o que podemos/não podemos) fomos embora. A Matilde vomitou mais em casa, especialmente de manhã ao acordar e com alguns cheiros específicos de comida. Mas nada que inspirasse cuidados.

Mais um ciclo concluído, já só faltam 6! Bora láaaaaa campeã!